Вот вам диллема - младенец болен очень редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией второго типа. Это заболевание приводит к полной дистрофии мышц и в общем и целом к ранней смерти человека.
Один укол препаратом Золгенсма, если и не решит проблему полностью, то очень сильно улучшит жизнь ребенка и его шансы на будущее.
Проблема заключалось только в том, что это лекарство не покрывается провинциальным медицинским планом, а $2.8 миллиона не каждой канадской семье по карману.
Семья ребенка стала собирать добровольные пожертвования и сообрала аж 85 тысяч долларов, когда им сообщили что федеральное правительство покроет полностью стоимость лекарства.
Замечательно!
Но тут же возникает вопрос - почему это вдруг?
Ответ - потому что младенец - индеец из племени Пикваканаган и согласно решению канадского правительства, такая помощь положена всем детям из индейских семей.....
На эту программу выделено 2 миллиарда долларов, что примерно равно 1000 уколов этим самым лекарством.
Вопрос заключается в том, что будет с 1001 младенцем, которому потребуется подобный укол и кто будет решать.......
https://www.cbc.ca/news/canada/ottawa/kevin-verch-jordans-principle-sma-1.5878166